Kraj / sekce:
Okres:
obnovit
S cestovatelem Milošem Beranem

S cestovatelem Milošem Beranem

... do Číny a dál, za exotikou. Trocha povídání a nádherné fotky

Co zaujalo Jiřího Macků

Co zaujalo Jiřího Macků

Každou středu i neděli něco trošinku hlubšího k zamyšlení od doyena redakce

Koronavirus ´2020

Koronavirus ´2020

Vše o pandemii, ať už si myslíte, že byla a bude, anebo naopak

Glosy Iva Fencla

Glosy Iva Fencla

Ze Starého Plzence až na kraj světa

TV glosář Ely Novákové

TV glosář Ely Novákové

Co budou dávat v bedně? Víme

Naše ekologie

Naše ekologie

Co si KL myslí a co mohou v této oblasti s čistým svědomím doporučit

Vaše dopisy

Vaše dopisy

V koši nekončí, ani v tom virtuálním na obrazovce

Sobota Pavla Přeučila

Sobota Pavla Přeučila

O víkendu jen lehčí čtení od našeho kulturního redaktora

Premiéry Pavla Přeučila

Premiéry Pavla Přeučila

Filmové hity. A kdy jindy než ve čtvrtek

Zápisníček A.V.

Zápisníček A.V.

Občasník šéfredaktorky, když má něco naléhavého na srdci. A zvířátko nakonec

Přečetli jsme

Přečetli jsme

Noviny, časopisy, weby, nic zajímavého nám neunikne. S naším komentářem pak ani vám

VIP skandály a aférky

VIP skandály a aférky

Vážně nevážně o událostech, které hýbou českým šoubyznysem

Komentář Štěpána Chába

Komentář Štěpána Chába

Každý den o tom, co hýbe (anebo pohne) Českem

Kultura

Kultura

Knížky rádi čteme, rádi o nich píšeme. Nechybí exkluzivní recenze

Tajnosti slavných

Tajnosti slavných

Chcete vědět, co o sobě slavní herci, herečky i zpěváci dobrovolně neřekli či neřeknou?

Pacienty s ´roskou´ často lékaři považují za simulanty. I pro ně se sázejí po celé zemi slunečnice. Rozsviťme Českou republiku

22.06.2020
Pacienty s ´roskou´ často lékaři považují za simulanty. I pro ně se sázejí po celé zemi slunečnice. Rozsviťme Českou republiku

Autor: Nadační fond IMPULS a Roska Jihlava

Popisek: Sázení slunečnic odstartovala Praha - v Kateřinské zahradě ve čtvrtek 18. 6. Akce Rozsviťme Českou republiku se tradičně koná u příležitosti Světového dne boje proti roztroušené skleróze 30. května, letos se však kvůli pandemii koronaviru sázení přesunulo na červen

Startuje už čtvrtý ročník Rozsviťme Česko. Po celé České republice zasadí lidé stovky žlutých slunečnic, které symbolizují boj proti roztroušené skleróze. Sázení po celém Česku doprovodí výstava či autorské čtení z dětské knihy Puntička. Knihu její autorka symbolicky věnovala pacientům s roztroušenou sklerózou. Roztroušená skleróza postihuje v naší republice na 20 000 lidí.

„O nemoci, za níž lidé nemohou, stále panuje řada mýtů. Jsou dokonce lidé, kteří roztroušenou sklerózu podceňují a neléčí se. Přitom včasná léčba zachrání 20 až 30 let aktivního života,“ upozorňuje Kateřina Bémová z Nadačního fondu Impuls, který akci organizuje ve spolupráci s regionálními pacientskými organizacemi Roska. Kvůli pandemii koronaviru museli organizátoři letošní program omezit, nepřipojí se tak například ke zrušenému folkovému festivalu v Hulíně. „Letos jsme akci pojali trochu jinak. Ale stejně jako se nevzdávají pacienti s roztroušenou sklerózou, tak se nevzdáváme ani my. Účelem Rozsviťme je pacienty povzbudit a žlutými slunečnicemi, které jsou pro nemoc symbolem, prosvětlit den,“ vysvětluje.

 

V Kateřinské zahradě sázení začalo, vyvrcholí v Jihlavě 30. června

 

Příběh paní Štěpánky: Jako na houpačce

Paní Štěpánce (41) diagnostikovali lékaři roztroušenou sklerózu (RS) před dvaceti lety. „Ve svých jednadvaceti jsem se dozvěděla, že mám nevyléčitelnou nemoc, která mě může dostat na invalidní vozík. To byl nepředstavitelný šok,“ vzpomíná. Problémy s hybností končetin měla Štěpánka už od svých 16 let, na správnou diagnózu však čekala dalších 5 let. „Pořád mě brněly nohy, absolvovala jsem různá vyšetření na ortopedii, kde mi řekli, že to je artróza, ale spíš mi přišlo, že si o mně myslí, že jsem simulant,“ popisuje Štěpánka a pokračuje: „Pak se k brnění nohou přidala bolest zad, chodila jsem na rehabilitace, které mi na chvilku pomohly, pak to ale vždy začalo nanovo.“ Jednou, když šla z noční směny, se Štěpánce motala hlava a myslela si, že ani nedojde domů. Další den šla opět na rehabilitaci, tam jí záda „napravili“ a řekli jí, že to bude zřejmě skřípnutý nerv. „Po návratu domů jsem byla hodně unavená, tak jsem si šla lehnout, abych si odpočinula. Ale když jsem se vzbudila, vůbec jsem nemohla vstát z postele. Když se mi to konečně podařilo, okamžitě jsem se poroučela k zemi, nohy mě vůbec neposlouchaly,“ popisuje. Zavolala proto kamarádce, která ji odvezla do nemocnice. Tam se po třech dnech hospitalizace podrobila lumbální punkci. Na základě výsledků vyšetření jí lékaři stanovili diagnózu – roztroušená skleróza. Neurolog Štěpánce hned nasadil léky.

 

Paní Štěpánka nikdy nepřestala doufat

Za dvacet let, co nemoc má, vystřídala Štěpánka léků několik – lékaři je měnili kvůli nedostatečnému efektu ale i nežádoucím účinkům. „Po prvních dvou typech léků jsem byla neskutečně unavená, vůbec jsem nebyla schopná fungovat. Třetí lék působil dobře, ale protože při jeho užívání dochází k oslabení imunitního systému, ´probudil´ se mi v těle virus, který by mohl při užívaní daného léku zmutovat a vést k závažné infekci. Tak jsem jej také musela přestat užívat. Čtvrtý lék už mi konečně vyhovoval,“ popisuje Štěpánka. V té době začala uvažovat o těhotenství.

„Moc jsem chtěla dítě. Samozřejmě jsem si byla vědomá toho, že budu muset vysadit léčbu a že se může můj stav zhoršit, ale ta touha byla prostě obrovská. Lékařka mě varovala, ale já jsem si stála za svým. Říkala jsem si, že stejně na tom vozíku jednou skončím, tak ať k tomu mám alespoň pořádný důvod,“ dodává. Léky tedy vysadila, po třech měsících otěhotněla a v 36 letech porodila zdravého chlapečka. Ke zhoršení jejího zdravotního stavu ale opravdu během těhotenství došlo, zejména co se (týče) pohyblivosti dolních končetin (týká). I proto kojila jen tři měsíce, aby se k léčbě mohla vrátit co nejdříve. Její stav se s opětovným užíváním léků zlepšil, i když už ne na úroveň před otěhotněním. Štěpánka ale nelituje. „Syn je moje největší radost. Je úžasný, když jdeme do schodů, drží mě za ruku, abych nespadla, vždycky počká, když nestíhám. Teď se začal učit jezdit na koni a jde mu to krásně. Po prázdninách už půjde do školy,“ usmívá se Štěpánka.

 

Pražského sázení se zúčastnil i bývalý předseda KDU-ČSL Pavel Bělobrádek, který touto nemocí také trpí

Kvůli dalšímu zhoršení nemoci musela Štěpánka před třemi lety opět změnit léčbu. Naštěstí to bylo možné díku tomu, že během posledních let se na trhu objevily další vysoce účinné léky, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Nový lék sice vedl k částečné stabilizaci nemoci, bohužel jí ale způsobil poruchu štítné žlázy, takže teď se svou lékařkou řeší, jaký preparát zvolí dále. „Na každého člověka s RS působí léky jinak a jiné to není ani s nežádoucími účinky. Já mám na jednu stranu štěstí, že se postupně objevují nové účinné preparáty, ze kterých dnes mohou lékaři vybírat. Bohužel v životě je většinou něco za něco, a daní za efekt jsou asi i ty různé nežádoucí účinky. Pokud o nich ale lékaři vědí, tak se na ně mohou připravit a držet je na uzdě. Nyní používám alespoň elektrický neurostimulační pásek, který si dávám pod koleno a který mi pomáhá při chůzi, a doufám v další, tentokrát už bezproblémový lék vhodný i pro mě,“ uzavírá.

Štěpánka je v invalidním důchodu, snaží se ale přivydělávat na dohodu o provedení práce, aby zvládla péči o syna. Je totiž samoživitelka, s manželem se rozešli dva roky po porodu. Pracuje na Staroměstské radnici, ale v době koronavirové epidemie pro ni momentálně práci nemají. Doufá proto, že se situace zlepší a ona se zase bude moci do práce vrátit.

 

Roztroušená diagnóza

Jak nemoc propuká, co je její příčinou, kdo pro ni má dispozice? To se neví. Roztroušená skleróza je stále záhadou. A přitom postihuje převážně mladé lidi, kteří teprve naskakují do produktivního období svého života, a vede k jejich invaliditě. Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému s podílem progresivní degenerace a významnou imunologickou složkou v patogenezi, zní odborná definice. A jak se hledá? Roztroušená skleróza nemá jasné mantinely příznaků. Může se projevovat tisíci způsoby. Základem je takzvaná ataka. Série projevů neurologických obtíží, které mohou trvat jeden den, v krajním případě i několik týdnů. Bez medikace se postižený dostává stále do hlubších obtíží, které mohou vést až k invaliditě. Medikace umí průběh onemocnění zbrzdit. Zatím nemáme k dispozici léky, které by pacienty dokázaly vyléčit.

 

Loňské sázení v Jihlavě

A co se v těle vůbec odehrává?

Buňky imunitního systému, lymfocity, rozpoznávají molekuly přítomné na vlastních tkáních jako cizí a zahajují proti nim útok. Konkrétně útočí na myelin, který obaluje nervová vlákna jako kůra strom a chrání je a urychluje přenos signálů z mozku. Opakované ataky roztroušené sklerózy tak způsobují vznik mnoha ‘jizev‘ v centrálním nervovém systému. Různými mechanismy dochází k narušení struktury a funkce bílé i šedé hmoty mozkové. Většinou jsou příznaky jen dočasné, při atace dojde ke zhoršení stavu a omezení funkcí. Příznaky většinou po atace zmizí. Pokud ovšem nedojde ke zjizvení, které omezí funkce nevratně. Takových onemocnění je celá řada a společným jmenovatelem jsou geny, které rozhodují o rozpoznání antigenů. Proto se v rodině člověka s roztroušenou sklerózou často setkáváme s další autoimunitní chorobou.

 

Sázení

Sázení slunečnic bylo kvůli koronaviru a přísným protiepidemickým opatřením přesunuté. První letošní sázení se odehrálo ve čtvrtek 18. června v Praze a v Hradci Králové. V nejbližších dnech pak proběhne v Chomutově a Jirkově 23. 6. a 30. 6. v Jihlavě, kde se sázení odehraje v parku za radnicí od půl desáté dopoledne. Akci organizuje Roska Jihlava. Záštitu převzali a slunečnice přijdou zasadit MUDr. Vít Kaňkovský, poslanec Poslanecké sněmovny PČR za KDU-ČSL, Ing. arch. Martin Laštovička, náměstek primátorky města Jihlavy, MUDr. Radek Ampapa, Ing. Mirek Fučík, zástupce Fitness FITPEOPLE Jihlava. Akci zpříjemní saxofonové kvarteto.

 

Co nemoc spouští?

Nikdo neví. Jsou jen dohady, že za spuštěním roztroušené sklerózy může stát stres. Přílišné dávky stresu. Neurolog z RS centra v jihlavské nemocnici Vladislav Cunder k tomu pro Jihlavský deník řekl: „Zvýšený tlak na výkon, nezdravá strava, kouření, nižší fyzická aktivita, znečištění okolního prostředí – to všechno jsou faktory, které organizmus stresují, se všemi negativními důsledky – i na imunitní systém, který je takto náchylnější k patologické reakci. A dodal, že jsme v posledních letech svědky citelného nárůstu diagnostikovaných: „V posledních letech pozorujeme významný nárůst počtu pacientů. Stoupá hlavně počet nově diagnostikovaných. Současná prevalence onemocnění je cca 160 / 100 000 obyvatel, t.j. zhruba 16 000 nemocných v ČR, na Vysočině odhadujeme cca 800 pacientů.“

 

Loňské sázení v Jihlavě

Odhalení

Na začátku roku přišli brněnští vědci, ve spolupráci s americkými, na metodu dřívějšího odhalení. Tedy odhalení ještě před propuknutím příznaků. Jedná se nový způsob vyšetření na magnetické rezonanci. Ale její zavedení do praxe bude nejspíš trvat ještě dlouhá léta, protože způsob je příliš komplikovaný, a i superpočítači trvá 36 hodin, než stav vyhodnotí. „Nutná je pomoc lékaře při vyhodnocení dat. Není to úplně běžné. Obvykle je to spíše záležitost techniků,“ řekl Právu neurolog Pavel Filip z lékařské fakulty univerzity.

Vložil: Kamil Fára

Cookies nám pomáhají k Vaší spokojenosti

Tento web používá soubory cookies k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti.
Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.

Další informace