Kraj / sekce:
Okres:
obnovit
S cestovatelem Milošem Beranem

S cestovatelem Milošem Beranem

... do Číny a dál, za exotikou. Trocha povídání a nádherné fotky

Fejeton Jiřího Macků

Fejeton Jiřího Macků

Každou neděli něco trošinku hlubšího k zamyšlení od doyena redakce

Koronavirus ´2020

Koronavirus ´2020

Vše o pandemii, která pokračuje i v roce 2021

Glosy Iva Fencla

Glosy Iva Fencla

Ze Starého Plzence až na kraj světa

TV glosář Ely Novákové

TV glosář Ely Novákové

Co budou dávat v bedně? Víme

Rozhovory na okraji

Rozhovory na okraji

Mimo metropoli, mimo mainstream, mimo pěnu dní

Pražská doprava

Pražská doprava

Zajímavosti i aktuality

Naše ekologie

Naše ekologie

Co si KL myslí a co mohou v této oblasti s čistým svědomím doporučit

Sobota Pavla Přeučila

Sobota Pavla Přeučila

O víkendu jen lehčí čtení od našeho kulturně politického redaktora

Premiéry Pavla Přeučila

Premiéry Pavla Přeučila

Filmové hity. A nově i ty televizní

Zápisníček A.V.

Zápisníček A.V.

Občasník šéfredaktorky, když má něco naléhavého na srdci. A zvířátko nakonec

Přečetli jsme

Přečetli jsme

Noviny, časopisy, weby, nic zajímavého nám neunikne. S naším komentářem pak ani vám

VIP skandály a aférky

VIP skandály a aférky

Vážně nevážně o událostech, které hýbou českým šoubyznysem

Komentář Štěpána Chába

Komentář Štěpána Chába

Každý den o tom, co hýbe (anebo pohne) Českem

Recenze

Recenze

Exkluzivní recenze o literatuře vážné, stejně tak i o detektivkách a jiných lehčích žánrech

Tajnosti slavných

Tajnosti slavných

Chcete vědět, co o sobě slavní herci, herečky i zpěváci dobrovolně neřekli či neřeknou?

Hlas pacientské organizace musí být slyšet. Centralizace onkologické péče do specializovaných klinik je předností ČR

19.06.2017
Hlas pacientské organizace musí být slyšet. Centralizace onkologické péče do specializovaných klinik je předností ČR

Autor: archiv

Popisek: Jana Pelouchová

Začínali jako neformální diskusní skupina pacientů s chronickou myeloidní leukemií, kteří se seznámili ve zdravotnickém zařízení, kde trávili dlouhé hodiny čekáním na konzultaci s hematologem po odběru krve. Tak vzniklo před více než deseti lety pacientské sdružení Diagnóza leukémie, v jejímž čele stojí od začátku Jana Pelouchová.

„Před 15 lety, kdy jsem byla diagnostikována, moderní léčba teprve vstupovala do běžné klinické praxe. Mnozí z nás předtím prošli terapií, jež přinášela celou řadu nežádoucích účinků. Potřeba laické psychologické podpory při závažném onemocnění a vzájemného sdílení zkušeností byla motivem našich schůzek,“ vysvětluje Jana Pelouchová. „Teprve zapojení do mezinárodní pacientské komunity v roce 2005 při účasti na summitu pacientských skupin v Dublinu, mne přesvědčilo o šíři spektra činností, kterými podpůrná organizace může pomáhat nemocným. Model pacienty řízené organizace v oblasti hemato-onkologie v ČR v té době neexistoval - paradoxně díky kontaktu ze zahraničí se mi ozvala pacientka žijící v Praze, která se poté stala jednou ze spoluzakladatelek našeho sdružení.

Jaká byla původní myšlenka spolku?

1. Potřeba informací přesahující rámec konzultace s lékařem. Vědecky validní informace o onemocnění, možnostech léčby, managementu nežádoucích účinků, dopadu nemoci na každodenní pracovní i soukromý život podané formou srozumitelnou pro laiky. Takové informace byly v té době dostupné pouze na internetových stránkách zahraničních pacientských organizací, nikoli v českém jazyce.

2. Cesta ke vzájemnému seznámení pacientů i jejich rodinných příslušníků v roli pečovatelů, nad rámec zdravotnického zařízení. Většina pacientů přichází na kontrolu do zdravotnického zařízení bez doprovodu svého partnera. Přesto i jejich blízcí potřebují vědět, čím pacient prochází, jak jej účinně podpořit a jak načerpat energii i pro sebe.

3. Klíčová byla a je spolupráce s hemato-onkology, jejich ochota autorsky se podílet na vzdělávacích programech spolku aniž by seděli u kormidla organizace. V poradní radě spolku se sešly významné osobnosti české hematologie: každá jejich přednáška, ať už během Regionálních setkání nebo formou videa, se těší velkému zájmu pacientů i jejich blízkých.

Měnilo se zaměření spolku v průběhu jeho existence?

Aktivity spolku v prvních osmi letech směřovaly výhradně k pacientům s chronickou myeloidní leukemií. U CML poprvé ve výzkumu rakoviny byla objevena podstata onemocnění na chromozomální a poté molekulární úrovni, vedoucí k první úspěšné cílené léčbě inhibitorem tyrosinové kinázy. Tak, jak věda přináší nové léčebné možnosti i u jiných leukemií, vzrůstá potřeba pacienta zaujmout k onemocnění aktivní přístup a spolurozhodovat o své léčbě. Členové sdružení Diagnóza CML projevili značnou míru empatie odsouhlasením nové koncepce - rozšíření aktivit spolku nad rámec jediné diagostické oblasti. Změnou názvu spolku “Diagnóza leukemie” a úpravou stanov jsme zahájili další etapu činnosti, zaměřenou na nemocné s chronickými i akutními leukemiemi.

Co noví členové od spolku očekávají? Co potřebují?

Život v chronické kondici s sebou nese celou řadu aspektů. Vyrovnat se s nimi a zlepšit svoji kvalitu života je pro mnohé pacienty silnou motivací zapojit se do činnosti spolku, mít příležitost poznat i jiné hematology, než je ošetřující lékař.

Co jim můžete nabídnout? V čem pomáháte nejčastěji?

Internetové i facebookové stránky spolku jsou vizitkou celé šíře činnosti organizace v tuzemsku i na mezinárodním poli. Hájení zájmu pacientů s leukemiemi, potažmo vzácným druhem rakoviny, je v podtextu veškerého dění. Nepřetržitý provoz telefonické linky i e-mailová komunikace umožňuje pacientům diskrétní individualizované poradenství. Je známo, že druhý názor na stejné klinice nefunguje. Pacienti chtějí konzultovat druhý názor v jiném léčebném centru. V případě, že pojišťovna zamítá žádost o úhradu léčby, potřebují odbornou radu právníka.
Tradicí se stalo pořádání Regionálních setkání - seminářů pro pacienty a jejich doprovod (obvykle rodinný příslušník v roli pečovatele), původně ve všech městech, kde sídlí specializovaná hemato-onkologická centra. S ohledem na počet zájemců a dopravní dostupnost v ČR se tyto akce soustřeďují na 3 hlavní centra - aktuálně Praha, Brno, Ostrava.

Co by se mělo v přístupu k vážně nemocným a jejich rodinám co nejrychleji změnit?

Názor pacienta by měl být součástí veškerého rozhodování. Avšak k tomu je zapotřebí, aby pacient měl k dispozici dostatek podkladů. K vlastnímu názoru se dopracuje jedině vlastním přičiněním, aktivním vyhledáváním informací.

Jak vidíte situaci ve zdravotnictví s ohledem na okolní státy?                                                         

Centralizace onkologické péče do specializovaných klinik v ČR je nespornou předností (Koncentrace odborné expertizy, úroveň komunikace s pacientem, zázemí mezinárodně certifikovaných laboratoří, existence registrů), což v mnoha zemích chybí. Doufejme, že vznikající síť ERN (European Reference Networks) splní očekávání. Samozřejmě, že v jednotlivých případech nejsou pacienti ani na specializovaných pracovištích s péčí spokojeni. Je třeba rozlišit, kdy je na vině neprofesionální komunikace s nemocným a kdy ekonomické priority v léčebné strategii.

Jaké te plány a úkoly v Diagnóze leukemie v nejbližší budoucnosti?

Diagnóza leukemie je spolkem doslova světového renomé, osobně jsem stála u vzniku dvou globálních pacientských sítí (CML a CLL Advocates Network), spolupodílím se na řízení švýcarské nadace LePAF a zastřešující evropské onkologické organizace ECPC. Zkušenosti z mezinárodního prostředí jsou inspirací pro činnost v tuzemsku. V zájmu posílení hlasu pacientů je třeba rozvíjet i rozsah aktivit spolku Diagnóza leukemie v dalších diagnostických oblastech hemato-onkologie.  Jinými slovy, všude tam, kde nemocní se zhoubným krevním onemocněním svoji pacientskou organizaci postrádají.

Válcuje vás život, úřady, politici? Pošlete nám svůj příběh na

Vložil: Redaktor KL

Cookies nám pomáhají k Vaší spokojenosti

Tento web používá soubory cookies k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti.
Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.

Další informace