Hlas pacientské organizace musí být slyšet. Centralizace onkologické péče do specializovaných klinik je předností ČR
19.06.2017
Foto: archiv
Popisek: Jana Pelouchová
Začínali jako neformální diskusní skupina pacientů s chronickou myeloidní leukemií, kteří se seznámili ve zdravotnickém zařízení, kde trávili dlouhé hodiny čekáním na konzultaci s hematologem po odběru krve. Tak vzniklo před více než deseti lety pacientské sdružení Diagnóza leukémie, v jejímž čele stojí od začátku Jana Pelouchová.
„Před 15 lety, kdy jsem byla diagnostikována, moderní léčba teprve vstupovala do běžné klinické praxe. Mnozí z nás předtím prošli terapií, jež přinášela celou řadu nežádoucích účinků. Potřeba laické psychologické podpory při závažném onemocnění a vzájemného sdílení zkušeností byla motivem našich schůzek,“ vysvětluje Jana Pelouchová. „Teprve zapojení do mezinárodní pacientské komunity v roce 2005 při účasti na summitu pacientských skupin v Dublinu, mne přesvědčilo o šíři spektra činností, kterými podpůrná organizace může pomáhat nemocným. Model pacienty řízené organizace v oblasti hemato-onkologie v ČR v té době neexistoval - paradoxně díky kontaktu ze zahraničí se mi ozvala pacientka žijící v Praze, která se poté stala jednou ze spoluzakladatelek našeho sdružení.
Jaká byla původní myšlenka spolku?
1. Potřeba informací přesahující rámec konzultace s lékařem. Vědecky validní informace o onemocnění, možnostech léčby, managementu nežádoucích účinků, dopadu nemoci na každodenní pracovní i soukromý život podané formou srozumitelnou pro laiky. Takové informace byly v té době dostupné pouze na internetových stránkách zahraničních pacientských organizací, nikoli v českém jazyce.
2. Cesta ke vzájemnému seznámení pacientů i jejich rodinných příslušníků v roli pečovatelů, nad rámec zdravotnického zařízení. Většina pacientů přichází na kontrolu do zdravotnického zařízení bez doprovodu svého partnera. Přesto i jejich blízcí potřebují vědět, čím pacient prochází, jak jej účinně podpořit a jak načerpat energii i pro sebe.
3. Klíčová byla a je spolupráce s hemato-onkology, jejich ochota autorsky se podílet na vzdělávacích programech spolku aniž by seděli u kormidla organizace. V poradní radě spolku se sešly významné osobnosti české hematologie: každá jejich přednáška, ať už během Regionálních setkání nebo formou videa, se těší velkému zájmu pacientů i jejich blízkých.
Měnilo se zaměření spolku v průběhu jeho existence?
Aktivity spolku v prvních osmi letech směřovaly výhradně k pacientům s chronickou myeloidní leukemií. U CML poprvé ve výzkumu rakoviny byla objevena podstata onemocnění na chromozomální a poté molekulární úrovni, vedoucí k první úspěšné cílené léčbě inhibitorem tyrosinové kinázy. Tak, jak věda přináší nové léčebné možnosti i u jiných leukemií, vzrůstá potřeba pacienta zaujmout k onemocnění aktivní přístup a spolurozhodovat o své léčbě. Členové sdružení Diagnóza CML projevili značnou míru empatie odsouhlasením nové koncepce - rozšíření aktivit spolku nad rámec jediné diagostické oblasti. Změnou názvu spolku “Diagnóza leukemie” a úpravou stanov jsme zahájili další etapu činnosti, zaměřenou na nemocné s chronickými i akutními leukemiemi.
Co noví členové od spolku očekávají? Co potřebují?
Život v chronické kondici s sebou nese celou řadu aspektů. Vyrovnat se s nimi a zlepšit svoji kvalitu života je pro mnohé pacienty silnou motivací zapojit se do činnosti spolku, mít příležitost poznat i jiné hematology, než je ošetřující lékař.
Co jim můžete nabídnout? V čem pomáháte nejčastěji?
Internetové i facebookové stránky spolku jsou vizitkou celé šíře činnosti organizace v tuzemsku i na mezinárodním poli. Hájení zájmu pacientů s leukemiemi, potažmo vzácným druhem rakoviny, je v podtextu veškerého dění. Nepřetržitý provoz telefonické linky i e-mailová komunikace umožňuje pacientům diskrétní individualizované poradenství. Je známo, že druhý názor na stejné klinice nefunguje. Pacienti chtějí konzultovat druhý názor v jiném léčebném centru. V případě, že pojišťovna zamítá žádost o úhradu léčby, potřebují odbornou radu právníka.
Tradicí se stalo pořádání Regionálních setkání - seminářů pro pacienty a jejich doprovod (obvykle rodinný příslušník v roli pečovatele), původně ve všech městech, kde sídlí specializovaná hemato-onkologická centra. S ohledem na počet zájemců a dopravní dostupnost v ČR se tyto akce soustřeďují na 3 hlavní centra - aktuálně Praha, Brno, Ostrava.
Co by se mělo v přístupu k vážně nemocným a jejich rodinám co nejrychleji změnit?
Názor pacienta by měl být součástí veškerého rozhodování. Avšak k tomu je zapotřebí, aby pacient měl k dispozici dostatek podkladů. K vlastnímu názoru se dopracuje jedině vlastním přičiněním, aktivním vyhledáváním informací.
Jak vidíte situaci ve zdravotnictví s ohledem na okolní státy?
Centralizace onkologické péče do specializovaných klinik v ČR je nespornou předností (Koncentrace odborné expertizy, úroveň komunikace s pacientem, zázemí mezinárodně certifikovaných laboratoří, existence registrů), což v mnoha zemích chybí. Doufejme, že vznikající síť ERN (European Reference Networks) splní očekávání. Samozřejmě, že v jednotlivých případech nejsou pacienti ani na specializovaných pracovištích s péčí spokojeni. Je třeba rozlišit, kdy je na vině neprofesionální komunikace s nemocným a kdy ekonomické priority v léčebné strategii.
Jaké máte plány a úkoly v Diagnóze leukemie v nejbližší budoucnosti?
Diagnóza leukemie je spolkem doslova světového renomé, osobně jsem stála u vzniku dvou globálních pacientských sítí (CML a CLL Advocates Network), spolupodílím se na řízení švýcarské nadace LePAF a zastřešující evropské onkologické organizace ECPC. Zkušenosti z mezinárodního prostředí jsou inspirací pro činnost v tuzemsku. V zájmu posílení hlasu pacientů je třeba rozvíjet i rozsah aktivit spolku Diagnóza leukemie v dalších diagnostických oblastech hemato-onkologie. Jinými slovy, všude tam, kde nemocní se zhoubným krevním onemocněním svoji pacientskou organizaci postrádají.
Válcuje vás život, úřady, politici? Pošlete nám svůj příběh na
Vložil: Redaktor KL