Pro mě je ústav horší než smrt, říká handicapovaný Jakub

Foto: Donio

Popisek: Jakub

S hlubokým systémovým selháním české sociální péče se potýká čtyřicetiletý Jakub, který je od narození kvůli dětské mozkové obrně odkázán na nepřetržitou pomoc druhých. Jeho hlavní oporou je sedmdesátiletá maminka, které však rychle ubývají síly. „Až mamka nebude moct, vím, že v ústavu umřu,“ svěřuje se Jakub. Jeho obavy sdílí i odborníci, kteří upozorňují, že tisíce lidí s postižením jsou v Česku nuceny žít v ústavech kvůli absenci terénních služeb.

„Nedávná studie organizace Tudytam upozornila na fakt, že hlavní podpora státu lidí s těžkým zdravotním postižením přetrvává ve formě ústavů, ale už výrazně menší pozornost se věnuje službám terénním,“ uvedla Hana Sixtová z České asociace paraplegiků. „Stále je tu zakotvený názor, že doma může žít ten, kdo potřebuje méně péče. A ten, kdo potřebuje péče hodně, má jít do pobytové sociální služby. Ovšem málokdo vidí realitu, většina lidí, se kterými pracuji, v ústavu skončí nedobrovolně, právě kvůli systémovým nedostatkům.“

Ústav je vězení

Jakub je kvůli dětské mozkové obrně od narození závislý na pomoci druhých. Mobilitu mu usnadňuje elektrický vozík, ale asistenci potřebuje prakticky nepřetržitě. Ústavní péči zažil Jakub na vlastní kůži a popisuje ji jako ztrátu svobody. „Když jste mentálně zdraví a máte ‚jen‘ fyzický handicap, v ústavu se stáváte vězněm ve vlastním těle, ztrácíte návyky i základní lidské právo o sobě jakkoli rozhodovat. Já se sám nenapiju, nenajím, neobleču ani si nedojdu na toaletu. V ústavu by taková míra osobní asistence nebyla ani možná, jen bych čekal, až někdo přijde.“

S pomocí asistenta nebo maminky může Jakub žít svůj život naplno – být fotbalovým fanouškem a vzdělávat se. Systém mu však podle jeho slov nepomáhá. „Mamce už je ale 70 let, sama trpí závažnými zdravotními problémy. Potřebovala by si odpočinout, vystřídat, ale systém podpůrných terénních služeb se v Česku za 40 let nikam neposunul,“ popsal zdrcený Jakub. „Pro mě se ale ústav rovná smrt a stejně to vnímá i moje maminka, síly jí však rychle ubývají.“

Statisíce lidí bez dostatečné podpory

Jakub v této situaci není sám. Podle Zdeňky Michálkové, předsedkyně Unie pečujících, je reálná poptávka po terénních službách mnohonásobně vyšší, než kolik jich je k dispozici. „Když člověk obvolá dostupné poskytovatele péče a všude slyší jen ‚naše kapacita je plná‘, žádost ani nepodá a vzdává to. Nebo sice službu čerpá, ale v podstatně nižším počtu hodin než potřebuje.“

Hana Sixtová dodává: „Rodinní příslušníci, kteří bývají neformálními pečovateli i v rozsahu 24/7, nejsou důstojně ohodnoceni a v době vlastní nemoci nedostanou ani nemocenskou. Takto jsou rodinní pečující státem, který dostatečně nerozvíjí terénní a odlehčovací služby, vykořisťováni.“

Soukromá asistence je finančně nedostupná

Bolestný nedostatek terénní péče nyní dopadá i na Jakuba. Jeho snahy nalézt registrovanou asistenci pohořely, a tak hledá lidi ochotné pečovat „mimo systém“, což je ale finančně velmi náročné. „Maximální úhrada za státem regulovanou asistenci činí 165 korun na hodinu, soukromníci ale požadují klidně i 500 Kč. V rozsahu péče, kterou potřebuji, není v mých silách takové pracovníky pokrýt,“ přiznává.

Podle Zdeňky Michálkové je přitom podpora domácí péče pro stát výhodnější. „Domácí péče je pro stát vždy výhodnější než ústavní péče, jelikož hlavní finanční zátěž leží na člověku a rodině. Navíc sebelepší ústav je omezující, nemůže poskytovat stejnou volnost a naplnění jako samostatný život, byť s dopomocí.“

Veřejná sbírka jako poslední naděje

Aby se jeho noční můra – pobyt v ústavu – nenaplnila, rozhodl se Jakub požádat o pomoc veřejnost. Ve sbírce na platformě Donio se mu již podařilo vybrat přes 1,3 milionu korun od 1692 dárců.

Zároveň se aktivně snaží upozorňovat na zastaralost systému. „Všude v zahraničí od ústavů upouštějí a zaměřují se na terénní služby, jen u nás je to i 16 let po podpisu evropské úmluvy o právech lidí s postižením naopak.“

Jakubova snaha je závodem s časem. Zdravotní stav jeho maminky se zhoršuje, a pokud se systémová podpora nezmění, hrozí, že skončí tam, kde nechce. „Pro mě se ústav rovná smrt,“ uzavírá.

Jakuba můžete podpořit ZDE ve veřejné sbírce s názvem „Pomozte Kubovi důstojně žít díky asistenční službě“.

Vložil: Markéta Vančová