V úterý zářila česká města modře, na podporu autistů. Na skutečnou pomoc ´dětem úplňku´ ale chybí to hlavní, peníze
05.04.2019
Foto: Facebook / NAUTIS
Popisek: Říká se jim ´děti úplňku´; ilustrační foto
O tom ale dále v článku… Od roku 2008 patří 2. duben mezi sedm mezinárodně uznávaných Dnů OSN pro zdraví. Světový den zvýšení povědomí o autismu, který letos spadal na úterý 2. dubna, měl za cíl zvýšit informovanost veřejnosti o poruchách autistického spektra a formou besed a návštěv sdílených prostor podpořit vzájemné porozumění i bořit předsudky. V tento den se lidé na celém světě totiž zapojují do osvětové kampaně Light it up blue, k níž se připojila i ČR s názvem Česko svítí modře. Každým rokem se do ní zapojují firmy, podniky a veřejné instituce, které modře nasvítí své budovy, i jednotlivci, kteří se oblečou do modrého. Proč modrá? Modrá je barvou komunikace a sebevyjádření, což je jedna z oblastí, ve které mají lidé s autismem největší potíže.
Poruchy autistického spektra (PAS) - obecně autismus - postihují dle nejnovějších epidemiologických průzkumů každé 40. narozené dítě, přičemž s některou z forem autismu žije 2, 5 % světové populace, tedy 188 000 000 osob. V naší zemi je to na 200 tisíc občanů. Autismus však zasahuje do života dalším téměř 400 tisícům jejich nejbližších. Jedná se o celoživotní postižení v oblasti vnímání, představivosti a sociální komunikace. V 70 % případů se jedná o postižení kombinované. Lidé s PAS dokážou s adekvátní podporou žít plnohodnotný život a obohatit společnost svým jedinečným, originálním vnímáním světa. Je ale veliký rozdíl mezi diagnózou tzv. Aspergerův syndrom a těžkou formou autismu, kdy se postižený neobejde bez celodenní péče. Takových lidí je asi 1–2 na 1000 obyvatel, jak uvádí světové zdravotnické kapacity… Tím chceme jen říci, že autismus fakt není žádná sranda a postiženým a jejich rodinám je třeba pomoci. Pomoci, jíž se nyní nedostává. O zákeřné poruše v mozku dále v článku, nyní se podívejme, kde letos rozsvítili.
Liberecký kraj se zapojil již počtvrté
Modrou barvou svítila budova krajského úřadu v Liberci: „Do kampaně se zapojujeme již od roku 2016. Je důležité upozornit na to, že mezi námi žijí lidé, kteří nemají to štěstí a kvůli svému hendikepu vnímají život odlišně. Zaslouží si proto naši podporu, neboť věřím, že osoby s poruchou autistického spektra mohou být při správné péči a léčbě přínosem pro celou společnost,“ uvedl Pavel Svoboda, náměstek hejtmana pro resort sociálních věcí. I město Jablonec podpořilo kampaň Česko svítí modře. „Většina lidí si spojuje slovo autismus jen s filmy Rain man nebo Mary a Max, ale už si neuvědomuje, že se jedná o vážnou vývojovou duševní nemoc,“ říká primátor Milan Kroupa s tím, že se vedení města a zaměstnanci magistrátu také oblékli do modré barvy.
Petřínská rozhledna, foto Praha.eu / Ivan Kuptík
Praha nasvítila modře Petřín a sochu Jana Žižky, což potěšilo nového primátora: „Jsem moc rád, že se Praha připojí ke kampani ´Česko svítí modře´. Vítám a podporuji každou aktivitu, která napomůže větší informovanosti a dává prostor pro vytváření podmínek pro důstojný život osob s autismem v České republice,“ řekl ke kampani Zdeněk Hřib. Stranou nezůstal ani Úřad vlády. Kramářova vila se rozsvítila modře již po čtvrté. „Na projektu Česko svítí modře se mi líbí hlavně to, že ukazuje, jak důležité je o problémech mluvit. V České republice žije s některou z forem autismu zhruba 250 tisíc lidí, kterým se může lépe žít jen kvůli tomu, že budeme mít o autismu lepší povědomí. Sám jsem si i díky této kampani o autismu něco více nastudoval,“ dodal předseda vlády Andrej Babiš. Do kampaně se letos vedle Asociace krajů České republiky zapojila také ministerstva: dopravy, financí, pro místní rozvoj a spravedlnosti. „Líbí se mi, že rodiče chtějí dávat vědět o světě a prožívání svých blízkých, kteří vidí svět jinýma očima. Jsem přesvědčený, že jejich svět je stejně zajímavý jako ten náš. Proto je dobré nejen dnes více naslouchat a změnit způsob, jakým pohlížíme na jinakost," říká ministr spravedlnosti Jan Kněžínek.
Ministerstvo financí, foto Facebook
Šli do toho v modrém. I Univerzita Pardubice se letos zúčastnila
Od budovy Dopravní fakulty Jana Pernera, kterou symbolizuje právě modrá barva, vyšel studentský „modrý“ průvod, který se u zimního stadionu připojil k oficiálnímu a dál pokračoval přes třídu Míru na Pernštýnské náměstí. Tam jeho aktéři vypustili modré balónky. Večer se do světla modré barvy rozsvítila také Aula Arnošta z Pardubic Univerzity Pardubice… Již tradičně, přesněji po páté, se připojil i ČEZ. Energetici opět vyjádřili podporu lidem s autismem a úctu organizacím, které o ně pečují. V rámci kampaně „Česko svítí modře“ Skupina ČEZ z 2. na 3. dubna nasvítila uhelné elektrárny Tušimice (kotelna a chladicí věž), Ledvice (prosklená vyhlídka rozhledny) a Dětmarovice (vestibul), Jadernou elektrárnu Dukovany (hlavní vstup a budova Informačního centra), děčínské sídlo ČEZ Distribuce, Zákaznické centrum v Plzni, Dům Energetiky v Ostravě, MVE Hučák v Hradci Králové a přečerpávací vodní elektrárnu Dlouhé Stráně.
Jaderná elektrárna Dukovany, foto ČEZ
Královéhradecký kraj se snaží o konkrétní pomoc
Královéhradecký kraj se také připojil do celorepublikové kampaně, není to ale to jediné, co pro autisty dělá - každým rokem posiluje podporu pro rodiny pečující o členy s autismem a navyšuje i počty lůžek pro osoby s PAS vyžadující zvláštní podmínky péče. „Nasvícení budovy našeho úřadu modře je symbol, kterým dáváme najevo sympatie s lidmi, kterých se autismus dotýká. Chceme také informovat veřejnost, co to je autismus a jak se projevuje, aby měla k lidem s tímto postižením více pochopení a snažila se jim porozumět. Tito lidé přitom dokáží s adekvátní podporou žít plnohodnotný život a obohatit společnosti svým jedinečným a originálním vnímáním světa. Ale to je pouze jedna tvář této nemoci, proto jsme v budově úřadu promítli velmi emotivní dokumentární snímek Děti úplňku, který popisuje život rodin a dětí s nejtěžší formou autismu,“ říká náměstkyně pro školství a kulturu Martina Berdychová.
„V posledních letech Královéhradecký kraj posílil podporu rodin pečujících o členy s poruchou autistického spektra. Zvýšila se dostupnost služeb rané péče, která poskytuje podporu zmíněným rodinám, vzniklo odborné sociální poradenství pro rodiny, které pečují o osoby s PAS a služba sociální rehabilitace, jejímž cílem je podpořit sociální fungování osob s PAS,“ uvádí náměstek pro sociální oblast Vladimír Derner.
Ředitelka Národního ústavu pro autismus Magdalena Thorová, foto NAUTIS
Kraje se snaží, chybí ale lidé a peníze
Kraje a jejich samosprávy si ostatně celkem chválí i ředitelka Národního ústavu pro autismus (NAUTIS), Magdalena Thorová. „Situace v oblasti péče o osoby s PAS se v posledních letech rozhodně zlepšila, ale stále nemůžeme říct, že by byla ideální. Kapacita poskytovatelů služeb pro lidi s autismem je nedostatečná, což s sebou nese dlouhé pořadníky na služby. Tristní je situace zejména u pobytových služeb, určených lidem, u nichž se autismus pojí s chováním velmi náročným na péči. Velký posun v aktivitách krajů směrem k řešení situace lidí s autismem přineslo přelomové rozhodnutí ústavní soudu z února 2018. Soud jednoznačně rozhodl ve prospěch lidí s autismem s tím, že kraje mají povinnost jim zajistit adekvátní péči,“ popsala situaci pro Krajské listy.cz ředitelka Thorová s tím, že dle jejích zkušeností a na základě řady jednání se zdá, že kraje berou situaci ve svých regionech vážně, analyzují potřeby svých obyvatel a plánují navýšit kapacity služeb pro své občany s autismem. „Překážkou v dosažení tohoto cíle může být nejen nedostatek peněz na odpovídající personální zajištění služeb, ale i nedostatek odborníků a kvalitních pracovníků v sociálních službách, kteří by byli ochotni a schopni tuto náročnou profesi vykonávat. Nezbývá než doufat, že kraje své snahy dotáhnou do konce a každému člověku s autismem se v naší zemi dostane adekvátní pomoci, na kterou má nárok,“ dodala paní ředitelka.
Ombudsmanka to tak nadějně nevidí, spíše naopak
„Klient s autismem? Sociální službu prakticky nenajde,“ pojmenovala svou zprávu z 25. listopadu loňského roku veřejná ochránkyně práv Anna Šabatová. Stojí zde: „Česká republika se zavázala zajistit lidem se zdravotním postižením, tedy i těm s autismem, místně, časově i finančně dostupné služby, které budou zohledňovat jejich individuální potřeby. Skutečnost je však taková, že rodiny osob s autismem jsou nuceny pátrat po celé republice, zda se někde najde vhodná sociální služba. Najít sociální službu pro klienta s autismem, je takřka nemožné.“
Ilustrační foto Facebook / NAUTIS
„Česká republika se Úmluvou o právech osob se zdravotním postižením a rovněž zákonem o sociálních službách zavázala zajistit místně i finančně dostupné, individualizované sociální služby pro lidi se zdravotním postižením. Jestliže ale rodiče popisují, jak obvolávají a objíždějí zařízení po celé zemi a hledají sociální službu, protože už nejsou schopni zvládat náročnou péči o blízkou osobu s autismem, ale nikde se jim nedostane pomoci, logicky to vede k závěru, že stát při plnění svých závazků selhává,“ vysvětluje ombudsmanka Anna Šabatová důvody, proč se rozhodla výzkumem ověřit, jaká je v rámci celé republiky dostupnost sociálních služeb pro klienty s autismem.
Služby pobytové, ambulantní a terénní? Nedostupné
Zjistila, že dostupnost sociálních služeb v jednotlivých krajích není zajištěna ani pro děti, ani pro dospělé s autismem. Nedostupné jsou jak služby pobytové, tak i ambulantní a terénní, které poskytují podporu přímo v domácnosti (např. raná péče) nebo mimo rodinu (stacionáře, odlehčovací služby. I když taková služba v místě existuje, je kapacitně zcela naplněna, takže z pohledu rodin, jako kdyby neexistovala. Podle zjištění ombudsmanky nejsou často ani zdravotnická zařízení připravena poskytnout rodičům dítěte se zdravotním postižením ani základní radu, kde hledat pomoc a podporu. Nejasná je i připravenost pediatrů odborně provést screening batolat na poruchu autistického spektra v 18 měsících a následně rodiče odkázat na správné odborné zařízení. Speciálně pedagogická centra a pedagogicko-psychologické poradny, jejichž role je pro podporu dítěte a rodiny nezastupitelná, jsou přetížené, takže rodiče na školskou diagnostiku autismu čekají řadu měsíců.
Do kampaně se zapojil i úřad Veřejného ochránce práv, foto Facebook
Ombudsmanka také zjistila, že situace rodin není řešena komplexně. Rodiče, a často ani samotné sociální služby neví, že pomoc a podporu by měl rodině s členem s autismem poskytnout sociální pracovník obecního úřadu obce s rozšířenou působností. Mělo by jít nejen o zajištění sociální služby, ale také o pomoc při řešení celkové situace rodiny. „Péče o osobu s poruchou autistického spektra je ve všech ohledem náročná a postižení obecně má významný socioekonomický dopad na celou rodinu, nejen na konkrétního člena s postižením. Rodiče zpravidla musí opustit své zaměstnání, v důsledku vytíženosti péčí dochází ke zpřetrhání sociálních vazeb s okolím i přáteli. Také oni potřebují podporu a pomoc, které se jim nedostává,“ uvádí ombudsmanka, která, aby pomohla rodičům osob s autismem zorientovat se v tom, na co a kdy mají nárok, na koho by se měli obracet, jak řešit konkrétní životní situace, vypracovala speciálně pro tuto skupinu lidí leták shrnující vše potřebné, počínaje diagnostikou, vzděláváním, příspěvkem na péči, hledáním lékaře, až po informace k pracovněprávním otázkám, když rodiče v zaměstnání končí, nebo se naopak chtějí vrátit. Zmíněný leták najdete ZDE.
´Děti úplňku´ versus Rain Man
Poetický název pro autisty, ´děti úplňku´, vymyslel a do povědomí veřejnosti vryl novinář Respektu Petr Třešňák, který tak nazval svůj přelomový článek z roku 2014, v němž otevřel problematiku rodičů s autistickými dětmi. Vycházel a vychází ze zkušenosti se svou vlastní dcerou. Autistické děti jsou totiž často agresivní, sebepoškozují se, házejí věcmi, dělají nepořádek a jejich rodiny se o ně starají do úmoru a často zcela bez zájmu státu. Později vznikl i stejnojmenný film Děti úplňku, který ukazuje život čtyř rodin s těžce autistickým dítětem. Jeho vznik inicioval opět Petr Třešňák se svou ženou Petrou, aby tak upozornil na jejich zoufalou situaci. Sám ve filmu vystupuje se ženou a tehdy jedenáctiletou dcerou Dorotkou, která má jednu z nejtěžších forem autismu.
Petr Třešňák, foto Facebook / Děti úplňku
„Existuje několik typů autismu. Z pohledu Petra Třešňáka se jedná ´o nešťastnou diagnózu´, jelikož není definována nějakým jednoznačně změřitelným stavem. Jedná se o soubor symptomů na nějaké škále. Diagnóza se přisuzuje ve chvíli, kdy má člověk určitý počet symptomů. Myslí si, že právě z toho pramení velká variabilita poruchy. Což ve veřejném mínění způsobuje to, že pod pojmem autismus si většina lidí představuje jeho jednu podobu, a to je obvykle ta, které se říká ´vysokofunkční´. Široké veřejnosti je tato podoba známá z filmu Rain Man,“ píše se v úvodu jeho rozhovoru, který poskytl pro web Irozhlas.cz, kde popisuje, co život s takto postiženým dítětem obnáší: „V těch nejhorších dekompenzacích měla podlitiny, rozkousala si něco do krve, nás pokousala do krve, tloukla hlavou do zdi, do země… Nebyl z toho otřes mozku, protože jsme byli neustále ve střehu a bránili jsme jí v tom. Pak jsme vypolstrovali pokoj, dveře… Zkoušeli jsme helmu, ale začala se bodat do očí. Horší než ten výsledek ale bylo to, co jsme viděli, že prožívá uvnitř. Úplně ztracené oči, které těkají jak na špatném tripu,“ vyprávěl věcně novinář.
Ten systém někdy funguje hrozně špatně
Ten na otázku, zda tuší, co ta období dekompenzace vyvolávalo, řekl: „Podle mě je to takové klubíčko vlivů, které jsem schopen rozmotat jen částečně. Myslím, že v jádru byla frustrace z nemožnosti komunikovat. Když ji něco bolí, tak neudělá ani tu jednoduchou operaci, že by na to ukázala. Takže jsme řešili, jestli nemá nějaké strašné bolesti, běhali jsme od vyšetření k vyšetření… Druhý faktor byly vnější změny – nástup do školky, změna třídy, přestup do školy. To byly situace, které rozjížděly ty nejhorší stavy. A já osobně jsem přesvědčenej, že tam bylo něco na čistě neurologické úrovni, co se dá přirovnat k epilepsii, ale nedojde k blackoutu, spíš ty spoje vytvářejí nějaké nesnesitelné dráždění. Lidi, kteří ji tehdy viděli, od učitelek ve školce až po primáře dětské psychiatrie v Bohnicích, říkali, že pro to nemají ve své zkušenosti paralelu. Skončila tehdy na nejvyšších dávkách antipsychotik a stejně to furt jelo, na psychiatrii byla přikurtovaná,“ popsal.
A na závěr dodal: „Je tady něco, čemu říkám generace nula neboli děti dvacet plus, které vyrostly v absenci jakékoliv pomoci, a ty rodiny jsou fakt v blbým stavu a nikdo to neřeší. Měl jsem pocit, že tuším, co je možné, ale realita to předčila. Byli jsme třeba v rodině, která má syna permanentně v klecovém lůžku, je tak agresivní, že se nedá vůbec pustit. Bere 20 léků denně a oni nemají žádnou pomoc, stacionář si ho vezme dvakrát měsíčně na tři hodiny. Přitom sociálka o nich ví. Ten systém vážně někdy funguje hrozně špatně.“
|
„Světový den porozumění autismu sice nezmění náročné osudy lidí s autismem – nabízí ale možnost ho společně prožít tak, abychom otevírali dveře porozumění nejen lidem s autismem, ale i těm, kteří jsou jim nejblíž. Jsou jim životními partnery, starostlivými pečovateli nebo přáteli. To oni jsou často nárazníkem okolních předsudků, studu či lítosti,” řekla k tomu Veronika Žáčková, ředitelka Dětí úplňku. „Díky zvyšování povědomí o autismu roste naděje, že stát aktivně přistoupí k systémovým opatřením, která jim umožní žít kvalitnější život.” V což doufáme všichni.
Vložil: Markéta Vančová