Přišla o většinu zubů, ochrnula jí pravá strana obličeje… Následky zhoubného nádoru nese Bohunka dodnes. Potřebuje pomoc, a nejen ona
21.09.2019
Foto: Facebook
Popisek: Bohunka měla a stále má těžký život, přesto - zastihnout ji bez úsměvu na rtech je umění
BOHUNČIN PŘÍBĚH Boj se smrtelnou nemocí vyhráli - následky však mají dodnes… Bývalým onkologickým dětským pacientům pomáhá organizace ´Společně k úsměvu´, která pomáhá jak rodinám nemocných dětí, tak dospělým, kteří v dětství prodělali onkologické onemocnění. Snaží se pomoci i Bohunce z titulku a pořádá koncert, jehož výtěžek by měl jít částečně právě na záchranu jejího chrupu.
Bohunka onemocněla v 6 letech, těsně před nástupem do 1. třídy. Lékaři jí našli zhoubný nádor v oblasti hlavy a krku. Léčba chemoterapií a ozařováním dívce zachránila život, následky si však nese dodnes, mimo jiné v podobě ztráty zubů, či ochrnutí obličeje. S dopady náročné léčby v Česku bojuje až 80 % bývalých dětských pacientů. Část z nich právě založila organizaci ´Společně k úsměvu´.
Bohunka se svými zdravotními problémy, a že nejsou malé, nenechá omezovat - hraje výborně na klavír i na saxofon, foto ´Společně k úsměvu´
Na záchranu chrupu potřebuje 100 tisíc
„I po 17 letech od vyléčení se stále potýkám s velkou únavu, častými nemocemi a neustálými bolestmi břicha. Pravou stranu obličeje mám ochrnutou,“ svěřuje se 23letá žena. I přes zdravotní potíže, které ji provázejí prakticky celý život, se nevzdává. Hraje na saxofon i na klavír a miluje tanec. „Věnovala jsem se latinsko-americkým tancům, ale kvůli fyzické náročnosti jsem přestala. Kdykoli mám ale příležitost, tak tančím,“ vysvětluje umělkyně. Koníčky i studium dívce komplikují problémy s chrupem, které jsou také důsledkem nádoru i následného ozařování obličeje. „Zuby jsem si pravidelně čistila, přesto jsem již 7 z nich ztratila. Na řadě jsou bohužel další. Kousat mohu jen na jedné straně pusy, na druhé straně nemám zuby vůbec,“ doplňuje. Na záchranu svých zubů vynaložila již tisíce korun. Stomatologové vyčíslili opravu Bohunčina chrupu na 100 tisíc korun. Část nákladů pokryje i výtěžek z benefičního koncertu Hvězdy pro úsměv.
Příběh Bohunky jejími vlastními slovy
Jmenuji se Bohumila Pečeňová. Onemocněla jsem roku 2002 v mých 6 letech před nástupem do 1. třídy. Po roce občasného zvracení, zvýšených teplot, bolestí hlavy, neobvykle častých viróz a nakonec navíc i šilhání mi diagnostikovali ve FDN Brno rhabdomyosarkom v oblasti střední jámy lební vpravo. Dalo se to léčit pouze chemoterapií a ozařováním. Operace nebyla možná, avšak operativní provedení biopsie, při které bylo potřeba provést trepanaci lebky na hrozné bolesti stačila. Dokonce mi i začaly vynechávat životní funkce, kdy Dr. Lokaj zachránil můj život.
A jedno selfie z Poděbrad; všimněte si, že se stále usmívá. Foto Facebook
Vše bylo jen přežívání
V nemocnici jsem byla od srpna 2002 do května 2003. Cítila jsem se hrozně. Nedalo se sedět, ležet, chodit, jíst, polykat, mluvit. Vše bylo jen přežívání. Rozpíchané ruce i nohy od infuzí, afty, opary, neustálé krvácení z nosu, uší, pusy, bez vlasů a váhy, bolelo všecko. Strašně jsem chtěla jít domů. Neustále jsem byla na JIPce. Doktoři mě chtěli pustit, jen jsem byla neustále ve velkých horečkách. Až mě mohli pustit, tak jsem mnohdy jen dojela domů a hned maminka volala sanitku na zpět do nemocnice, kvůli opět nastalým vysokým horečkám. Velkou oporou mi byla maminka, která u mě byla, co se jen dalo. Od mých ranních otevření očí až po večerní usnutí. Někdy to bylo i v 10 hodin večer.
Kvůli ozařování nádoru v hlavě dostaly zabrat i kořeny zubů, které zůstaly nedovyvinuté. Po návratu z nemocnice jsem zjistila hroznou kazivost. Do další pravidelné návštěvy se objevilo 10 dalších kazů. A to tak bylo pravidelně. Tehdy jsem nebyla ani schopna otevřít ústa tak, aby se dalo řádně pracovat. Mé zuby prošly spoustou oprav, zuby se mi kousáním rozpadaly. Paní zubařka mi udělala „Ričmondovy korunky“ aby se chránily zuby před tlakem skusu. Po letech se mi zuby pod korunkami zkazily a musely být vytrženy. Nyní mám možnost kousat jen na levé straně po zub č. 4. Na pravé straně kousat nemůžu, protože mi zuby lícují jen po trojku a stoličky nemám.
Neměla jsem žádné kamarády
V 1. a 2. třídě jsem byla tak slabá, že jsem měla dvoje učebnice a maminka mě musela vozit na kočáru do školy. Dodnes jsem neustále unavená, spavá, často nemocná- angíny, virózy, bronchitidy, záněty středního ucha, neustálé bolesti břicha… Zůstala mi paréza pravé strany obličeje, se kterou se potýkám až do dnes. Děti se mi ve škole vysmívaly, cizí se za mnou pořád otáčeli, měnila jsem školu, dojížděla jsem do ní a stejně to nepomohlo. Tak mě maminka po roce vrátila zpět, aby mi ušetřila to ranní brzké vstávání a dojíždění. Neměla jsem kamarády, to se změnilo až na střední škole.
|
Podle MUDr. Tomáše Kepáka, vedoucího lékaře pozdních následků Kliniky dětské onkologie a zároveň lékaře ambulance dlouhodobého sledování ve Fakultní nemocnici u sv. Anny v Brně, patří problémy s chrupem k opomíjeným faktorům onkologické léčby. „Děti, které podstoupily chemoterapii a ozařování čelisti, mají větší dispozice ke kazivosti zubů. Chrup nemusí dobře vyrůst a být plně funkční. Jeho rekonstrukce v dospělosti stojí desítky tisíc korun,“ říká MUDr. Kepák.
Centra jsou jen v Brně a v Praze
Mezi další následky léčby, s nimiž se bývalí mladí pacienti potýkají, patří problémy se štítnou žlázou, nadváhou, srdcem nebo dýcháním. Vyléčené děti mohou mít trvale poškozený zrak či sluch. Závažným následkem nemoci a léčby je také problém s plodností, a to zejména u žen. V Česku je v současné době více než 7 tisíc bývalých dětských pacientů, kteří jsou vyléčeni ze zhoubného nádoru. Specializovanou lékařskou pomoc najdou ve 2 ambulancích v Praze a Brně. Obě centra jsou ale podle MUDr. Kepáka přetížená. „Péče o bývalé dětské onkologické pacienty je roztříštěná. Buď se o ně starají praktičtí lékaři, kteří ale často nemohou znát detailně jejich historii, nebo zůstávají v péči dětských onkologů. Není optimální, aby se o 40letého pacienta staral lékař specializovaný na pediatrii. Je proto nutné rozšířit odborná pracoviště o další specialisty, především internisty a kardiology,“ vysvětluje MUDr. Kepák.
Organizace pořádá pro onkologické dětské pacienty dentální workshopy, foto Facebook
Deprese i praktické problémy
Kromě fyzických potíží se někdejší pacienti potýkají i s psychickými problémy. „Trápí je deprese i úzkosti, že se nemoc znovu vrátí. Velká část z nich také řeší problémy se zaměstnáním. Kvůli jejich diagnóze jim banky často odmítají dát hypotéku a problematické je i pojištění,“ popisuje Markéta Šejnohová z organizace ´Společně k úsměvu´.
Spolu s dalšími pacienty proto pravidelně pořádají svépomocné skupiny pod vedením psychoterapeutů. Vyléčení pacienti mohou otevírat témata, která je trápí. Často řeší právě začlenění do běžného života. Spolek také dlouhodobě podporuje ambulanci pro léčbu pozdních následků v Brně. Současným i bývalým onkologickým pacientům nově nabízí i dentální workshopy. „Spolu se zkušenými stomatology učíme děti, které se léčí, jak o chrup pečovat. Při bolestech a častém zvracení bývá většinou dentální hygiena až na posledním místě. Prevence a včasné rozpoznání potíží s chrupem je přitom důležité. Správnou péčí lze dopad ozařování a chemoterapie na zuby alespoň částečně zmírnit,“ říká Lucie Štrublová, jedna ze zakladatelek. Léčba chrupu ale bývá pro pacienty velmi nákladná...
Umělci vystoupí v Brně pro bývalé onkologické pacienty
V dětství vyhráli boj se zákeřnou nemocí, potíže však mají i v dospělosti. S následky onkologického onemocnění se, jak již stojí výše, potýká až 80 % bývalých dětských pacientů. Peníze na následnou léčbu, například Bohunce na opravu chrupu, pomůže vybrat právě benefiční koncert Hvězdy pro úsměv. Koncert se koná v brněnském Sono Centru v neděli 22. září od 17 hodin.
Snímek z loňského koncertu Hvězdy pro úsměv, foto Facebook
Na koncertě vystoupí loňská vítězka československé pěvecké soutěže Tereza Mašková i další zpěváci a hudební kapely. Návštěvníci se mohou těšit například na skupiny Platonic nebo Šroti. Program také obohatí vystoupení tanečních skupin B-crew a Magic Free Group. Vstupenky na koncert je možné předem koupit na www.sonomusicclub.cz nebo na ww.goout.net; stojí 150 Kč za stání a za sezení 250 Kč a koupit je můžete ZDE. Koncert pořádá organizace ´Společně k úsměvu´(více informací najdete ZDE) založená v Brně bývalými dětskými onkologickými pacienty. Vybrané peníze poputují také na projekty, kterým se organizace věnuje. Patří mezi ně například workshopy o dentální hygieně, které pro pacienty a jejich rodiny pořádají společně se zkušenými zubaři. Dalším projektem jsou svépomocné skupiny pod vedením psychoterapeutů. Někdejší pacienti se totiž často kromě fyzických problémů potýkají také s psychickými obtížemi.
|
Vložil: Markéta Vančová