Kraj / sekce:
Okres:
obnovit
Kultura

Kultura

Pojďme se bavit: Je tu hudba, film, knihy, výstavy, nechybí exkluzivní recenze

Životní knockouty

Životní knockouty

Dal vám život ránu na solar? Nejste v tom sami, čtěte skutečné příběhy

Rozhovory

Rozhovory

Politici, umělci, zkrátka každý, kdo má co říci

Kauza uprchlíci

Kauza uprchlíci

Legální i nelegálni migranti je problém, který hýbe Českem

Tajnosti slavných

Tajnosti slavných

Chcete vědět, co o sobě celebrity dobrovolně neřeknou?

V jižních Čechách začal fungovat Řetěz naděje. Roční Toník a čtyřletý Ondra, trpící mimořádně vzácnou chorobou, získali prvního velkého sponzora

21.12.2016
V jižních Čechách začal fungovat Řetěz naděje. Roční Toník a čtyřletý Ondra, trpící mimořádně vzácnou chorobou, získali prvního velkého sponzora

Autor: youtube.com

Popisek: Peníze pro nemocné děti byly předány na Vánočním koncertu Lucie Bílé

Roční Toník a čtyřletý Ondra, trpící mimořádně vzácnou chorobou, takzvanou Ondininou kletbou, získali prvního velkého sponzora. Začal tak fungovat projekt Řetěz naděje, spuštěný na jihu Čech koncem listopadu. Šek na 70 000 korun předal mamince bratrů ředitel Jaderné elektrárny Temelín Bohdan Zronek. Na nákup speciálního přístroje ale sourozenci potřebují sedmkrát tolik.

Hodně specifický dárek pod stromeček si z vánočního koncertu Lucie Bílé odnesla autorka projektu Řetěz naděje Valerie Chromá. Sedmdesát tisíc korun vysportovali lidé z celé České republiky i zahraničí v aplikaci EPP (Pomáhej pohybem) a energetici jejich výkony proměnili na peníze. Ty jsou ale účelově vázané. Rodina chlapců je může použít pouze na nákup kapnometru, tedy speciálního přístroje, který dokáže měřit koncentraci oxidu uhličitého v těle chlapců. „Je to úžasný dárek a lidem moc děkuji. Asi jen málokdo si dokáže představit, že může uložit děti, které se druhý den nemusí probudit. Ale teď už věřím, že peníze získáme a život dětí i rodičů se zlepší,“ říká o spuštěném projektu jeho hlavní autorka.

Oba chlapci trpí velmi vzácnou nemocí – kongenitálním centrálním hyperventilačním syndromem, přezdívaným Ondinina kletba. Spočívá v příliš velké koncentraci oxidu uhličitého v těle a děti, které postihne, zpravidla umírají v novorozeneckém věku na syndrom náhlého úmrtí. I proto lékaři evidují celosvětově jen asi dvě stovky takto nemocných. Sourozenci první měsíce přežili, nyní ale musí rodina po usnutí chlapce prakticky nepřetržitě hlídat. Zdravotní pojišťovny přitom potřebný přístroj pro domácí péči, který by na rizikovou koncentraci plynu upozornil, neumějí uhradit.

¨Symbolický šek na 70 000 korun převzala během koncertu Lucie Bílé od ředitele elektrárny Temelín autorka projektu Valerie Chromá

Symbolický šek na 70 000 korun převzala během koncertu Lucie Bílé od ředitele elektrárny Temelín
autorka projektu Valerie Chromá

„Se zdravotní pojišťovnou stále jednáme, problém ale je, že jde o naprosto výjimečnou nemoc mimo jejich tabulky. Ale věřím, že přístroj nakonec koupíme. Přispěli lidé jak přes aplikaci, tak chodí i individuální příspěvky a pomoc předběžně slíbila i města České Budějovice a Hluboká,“ vysvětluje Chromá.

Peníze chtějí pomáhající organizace vybírat až do Velikonoc. Lidi, kteří svou energií přispěli v unikátní mobilní aplikaci, zastoupil ředitel temelínské elektrárny Bohdan Zronek. „Kdy jindy myslet na druhé, než právě o Vánocích. A projevilo se neuvěřitelným způsobem, kdy stačilo pouhých několik hodin na to, aby lidé svou energií stanovenou částku získali,“ zhodnotil zájem nejen Jihočechů představitel společnosti ČEZ.

Informace o projektu Řetěz naděje stejně jako o možnostech pomoci oběma chlapcům je možné najít na webové stránce www.hope4you.cz.

Stalo se u vás něco, co by měli ostatní vědět? Napište na .

Vložil: Redaktor KL

Komentáře

Tento web používá k poskytování služeb, personalizaci reklam a analýze návštěvnosti soubory cookie. Používáním tohoto webu s tím souhlasíte.Další informace